‘Met Untire kan iedereen iets doen aan vermoeidheid’

De reis naar Untire duurde langer dan bedacht. Onderweg moesten de nodige haardspelbochten, kloven en andere ontberingen worden getrotseerd. Maar zijn ze goed op weg. “We hadden tien jaar geleden niet kunnen voorspellen wat we nu hebben bereikt.”

Hun geesteskind Tired of Cancer is een bloeiend bedrijf met medewerkers met elk hun eigen expertise in de digitale gezondheidszorg. De (ex)patiënt staat bij Tired of Cancer centraal. Inmiddels wordt de digitale behandeling Untire wereldwijd door duizenden mensen gebruikt. En hun aantal groeit. Vermoeidheid is een veelvoorkomend probleem bij mensen met en na kanker en heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven.

Van de Domtoren tot de Eiffeltoren

Dr. Bram Kuiper vertaalt het in cijfers. Jaarlijks krijgen zo’n 110.00 Nederlanders te horen dat ze kanker hebben en ongeveer 800.000 mensen hebben kanker gehad of leven er mee. “Tachtig procent heeft het eerste jaar van hun behandeling last van vermoeidheid. Eén op de drie houdt veel langer vermoeidheidsklachten.”

Als je al die mensen – naar schatting 350.000 in Nederland – hand in hand naast elkaar zet, vormen ze een rij van de Domtoren tot de Eiffeltoren. “Vermoeidheid bij kanker krijgt weinig aandacht. Vaak gaan artsen ervanuit dat vermoeidheid er zeker het eerste jaar bij hoort en er weinig aan gedaan kan worden. Patiënten denken dat ook.”

Zelf merkte hij hoe groot de invloed van kanker op je leven is, toen hij zijn vader aan alvleesklierkanker verloor. Als klinisch psycholoog in het VUmc begeleidde hij ook veel mensen met kanker. “Kanker tast je identiteit aan. Het raakt je in je kern van je bestaan.” Als je dan ook nog kampt met ernstige vermoeidheid, dan is je leven echt ontregeld. Daar wilden wij met onze kennis en ervaring wat aan doen.

Vanuit met name Bram zijn 30-jarige ervaring als psycho-oncoloog ontstond het idee van het ontwikkelen van een laagdrempelige oplossing voor patiënten om beter om te gaan met hun vermoeidheid. Een app leek de aangewezen manier om dit te bereiken.

Het bouwen van een huis

In het begin kregen we direct steun van een vooraanstaande hematoloog en een internationale patiëntenvereniging die in ons geloofden.

Bij de start (in 2012) stond de ontwikkeling van gezondheidsapps nog in de kinderschoenen. “Het was pionieren en we hebben het nodige leergeld betaald voordat we bij de juiste partijen terechtkwamen die ons konden helpen met het ontwerpen en ontwikkelen van de app”, vult Bram aan.

Bram en Door vergelijken het bouwen van een app met dat van een huis. “Je ontdekt gaandeweg dat je niet alleen een goed idee, maar ook een sterk ontwerp moet hebben én een stevige fundering voordat je kunt bouwen. En daarvoor heb je deskundigen nodig, zoals architecten, constructeurs en bouwers. Je moet nadenken over de inhoud en de ‘verpakking’. Hoe je huis er van buiten en van binnen uitziet. Gaandeweg kregen we inzicht in de appwereld en leerden we hoe alles in elkaar stak. Nu Untire er is, zijn we ons er pas bewust van hoe goed we passen in de wereld van de digitale zorg.”

Door een subsidie via het Horizon 2020 budget van de Europese Unie konden Door en Bram zich vanaf de zomer 2017 fulltime op Untire storten. “Vanaf dat moment ging het sneller”, vertelt Bram. “We konden ons 24/7 bezighouden met Untire en mensen aantrekken om ons te helpen.”

‘We betrekken voortdurend patiënten bij wat we doen.’

Na de lancering in 2018 wordt Untire door duizenden mensen wereldwijd gebruikt. Het programma is een combinatie van psychologie, fysiotherapie en ontspanningsoefeningen en is gebaseerd op bewezen psychologische interventies en bewegingsmethodes.

Onafhankelijk onderzoek door UMC Groningen toonde aan dat het digitale programma van Untire zeer effectief is.

De app Untire is inmiddels op weg naar versie 4.0. Bram; “De grote volgende stap is de app te personaliseren, zodat iedere gebruiker een programma op maat krijgt. Vergelijkbaar met de therapeutische praktijk. Eerst worden vragen gesteld over vele zaken zoals vermoeidheid, andere problemen die er spelen, mate van bewegen e.d.. Vervolgens krijg je gerichte, persoonlijke adviezen die je door het programma heen loodsen.”

“De inhoud baseren we ook nu weer op de nieuwste wetenschappelijke inzichten en op eigen onderzoek bij gebruikers. Hierbij geldt ook dat je niet alleen moet zorgen voor goede inhoud, maar ook voor een goede presentatie. Wat zijn elementen die zorgen dat mensen jouw app toegankelijk en fijn vinden, zodat ze hem vaker gebruiken?”

Ook in de nieuwe versie van de app, Untire Now, staat de gebruiker centraal. Want alleen dan kunnen we de beste app maken.