‘Untire geeft mensen weer een beetje zelfregie terug’
Bijna alle (ex-)kankerpatiënten die Marit van de Water, ondersteuningsconsulent van het AVL ziet, hebben last van vermoeidheid. ’’Vermoeidheid is de meest voorkomende bijwerking van kanker en de behandeling.’’ Vaak raadt ze mensen aan om de Untire app te gaan gebruiken. ’’Het is een hele praktische en eenvoudige tool die veel mensen goed helpt om vermoeidheidsklachten te verminderen.’’
De functie van ondersteuningsconsulent is nog vrij nieuw maar duikt ondertussen in steeds meer ziekenhuizen op, vertelt Marit. ’’Deze functie is eigenlijk ontstaan na een hulpvraag van patiënten. Zij werden altijd goed geïnformeerd over hun kanker(behandeling), maar te weinig over de impact van de kanker op hun leven.’’
Na een succesvolle pilot met patiënten met melanoom en borstkanker, krijgt nu elke kankerpatiënt van het AVL drie keer een gesprek aangeboden met een ondersteuningsconsulent. ’’Aan het begin van de behandeling, een keer tegen het einde en nog eens na afloop’’, vertelt ze. ’’Op die manier heb je vaste momenten waarop je kunt volgen hoe het mensen gaat. En of ze problemen ervaren, met hun werk, voeding, bewegen, hun relatie of iets anders.’’
Praktische informatie en inzichten
Marit geeft mensen vaak praktische informatie en inzichten. ’’Als het nodig is, verwijs ik mensen door naar specifiekere hulpverleners zoals een fysiotherapeut of ergotherapeut. Maar vaak helpt het mensen al enorm wanneer je ze vertelt dat hun gevoel alsof ze in een achtbaan zitten, terwijl ze middenin een kankerbehandeling zitten, heel normaal is.’’
Bij elk gesprek dat ze met iemand heeft, vraagt ze zo goed mogelijk uit hoe het met diegene gaat. Eén probleem waar vrijwel alle patiënten last van hebben, is vermoeidheid.
’’Je hebt mensen die lichamelijk moe zijn. Doordat ze flink zijn afgevallen en spierkracht hebben verloren.’’ Maar ook spreekt Marit veel mensen die geestelijk moe zijn. Ze ervaren stress, angst, problemen met hun denkvermogen en hebben vaak een slecht overzicht van hun eigen energiebalans. ’’Vaak zie je dat mensen na hun behandeling zelf vinden dat ze weer van alles moeten kunnen. En daardoor voortdurend over hun eigen grenzen heen gaan.’’
‘Mensen moeten leren om activiteiten af te wisselen met rustmomenten’
Daarbij mensen ook vaak geen idee in welke activiteiten ze energie stoppen en waar hun energielek zit. ’’Het is voor patiënten vaak moeilijk om hun energiebalans weer op orde te krijgen. Ze moeten leren om activiteiten af te wisselen met rustmomenten.’’
Je merkt het zelf al als je eens flinke griep hebt en daarna bedenkt dat je ‘gewoon wel weer aan het werk kunt gaan’. ’’Dan merk je ’s ochtends bij het opstaan en het uitvoeren van je ochtendritueel al hoeveel energie dat van je vergt. Dat ervaren mensen met of na kanker ook. Je zou dan eigenlijk al meteen een rustmoment moeten inlassen.’’
Soms is het al vrij snel duidelijk waardoor de vermoeidheid komt. ’’Als je een druk gezin hebt met kleine kinderen, daarnaast werkt en nog allerlei andere dingen doet, is het heel duidelijk dat je over je grenzen heen gaat. Maar anderen ervaren na hun behandeling ernstige vermoeidheid, terwijl ze geen idee hebben waarom.’’
Vaas van energie
Untire kan patiënten goed helpen bij het in kaart brengen van hun energiebalans, met de Vaas van energie waarin ze hun activiteiten en energieniveau over de dag kunnen registreren. ’’De app biedt mensen veel informatie en ook inzicht in vermoeidheid en daarnaast goede ontspanningsoefeningen.’’
Ze hoort regelmatig van patiënten dat ze blij met Untire zijn. ’’Mensen vinden het een prettige app: laagdrempelig en makkelijk in het gebruik. Ook vinden ze het fijn dat ze zich bewust worden van waar hun energie heen gaat en hoe je dat anders kunt verdelen.’’
De ondersteuningsconsulent stelt dat ze denkt dat er in de toekomst steeds meer e-Health oplossingen komen zoals Untire. ’’Bijna iedereen heeft tegenwoordig een mobiele telefoon. Je hoeft er niet elke dag iets mee te doen’’, zegt ze. ’’Untire zorgt ervoor dat jij zelf met je gezondheid aan de slag kunt op een moment dat jij dat wil. Door de kanker en behandeling moet ze vaak heel veel dingen loslaten in hun leven. Maar door praktische hulpmiddelen als Untire krijgen ze weer een beetje zelfregie terug. Dat vinden mensen vaak ook heel erg fijn.’’