‘Untire geeft goed inzicht in de impact van vermoeidheid’
’’Vermoeidheid bij kanker is een hele ongrijpbare bijwerking.’’ Josca Heier, verpleegkundig specialist van ziekenhuis Bernhoven is daarom blij dat de Untire-app bestaat. ’’De app biedt mensen houvast. Ze moeten leren leven met een moeilijke bijwerking die voor hun omgeving vaak niet te bevatten is.’’
Als verpleegkundig specialist begeleidt Josca voornamelijk mensen met borst- of darmkanker die een aanvullende behandeling krijgen. ’’Ik begeleid hen ook tijdens de nazorgperiode en daarnaast zie ik veel palliatieve patiënten.’’
Gelukkig komt er binnen de zorg steeds meer aandacht voor de kwaliteit van leven van patiënten. ’’Samen beslissen is een van de speerpunten van ons ziekenhuis. We scholen onze zorgmedewerkers en nemen patiënten mee in de besluitvorming over hun eigen behandeling.’’
‘Wat is er belangrijk voor u in het leven?’
Een belangrijke vraag die Josca vaak stelt aan patiënten en zeker aan mensen die niet meer beter worden, is ‘wat is er belangrijk voor u in het leven?’ ’’Het antwoord kan écht invloed hebben op behandelkeuzes en iets wel of niet doen.’’
Kwaliteit van leven is een heel breed begrip, stelt Josca. ’’Voor iedereen betekent het wat anders. De een wil zo lang mogelijk blijven leven en een ander wil graag kunnen blijven doen wat hij belangrijk vindt. Het wordt ook bepaald door hoe je jezelf voelt en hoe je in het leven staat. Niemand anders kan dat voor jou bepalen.’’
Eén onderwerp dat bij kwaliteit van leven hoort en waar veel mensen met kanker last van hebben is vermoeidheid. ’’Ik praat daar dagelijks over met mensen.’’
Allerlei oorzaken
Het lastige van vermoeidheid bij kanker is dat het allerlei oorzaken kan hebben. Het kan door de ziekte of de behandeling komen. Maar het kan ook veroorzaakt worden door stress en angst of door iets heel anders. ’’De vermoeidheid die mensen bij kanker voelen, is heel anders dan een vermoeidheid die je zelf voelt na een drukke dag. Het kan zomaar ineens komen opzetten of er al zijn als je wakker wordt.’’
Daardoor kan de verpleegkundig specialist mensen die met vermoeidheidsklachten komen, geen blauwdruk geven van wat ze kunnen verwachten en óf en wanneer het overgaat. ’’Ik vertel mensen vooral dat ze goed moeten aangeven hoe ze zich voelen.’’
Vaak begint ze met het geven van adviezen aan mensen om te bewegen en te proberen om hun lichamelijke conditie op peil te houden tijdens de behandeling. ’’Ik bied Untire meestal aan als mensen klaar zijn met hun behandeling tijdens het nazorgtraject. En bij palliatieve patiënten vertel ik er eerder over.’’
Impact van vermoeidheid
Het mooi aan de Untire-app vindt ze dat hij mensen een goed inzicht geeft van de impact van vermoeidheid op hun dagelijkse leven. ’’Het laat mensen zien wat hen energie oplevert en wat juist energie kost. En ook waar het energielek zit. Het maakt kortom inzichtelijk dat je niet altijd grip kun hebben op je vermoeidheid.’’
De verpleegkundig specialist heeft de app zelf gedownload op haar telefoon en ‘wandelt’ dan met patiënten door het programma heen. ’’Mooi is ook dat allerlei thema’s van angst tot bewegen en voeding die aan vermoeidheid raken, terugkomen. En Untire geeft mensen handvatten om beter om te leren gaan met hun vermoeidheid.’’
Het is niet zo dat Untire er altijd voor zorgt dat de vermoeidheid bij mensen helemaal verdwijnt of drastisch vermindert. En het is niet voor iedereen geschikt. Maar de meeste mensen zijn er wel heel positief over. Wat dat betreft voegt Untire echt wel iets aan het welzijn van kankerpatiënten toe.’’