‘Zorgen dat de zon zoveel mogelijk schijnt’

Marloes heeft een wonderlijke medische geschiedenis. Ze werkt met hart en ziel als oncologieverpleegkundige toen ze merkte dat haar benen ‘vreemd’ begonnen te doen. ’’Ik kreeg krachtsverlies. Het begon in mijn enkels en trok door naar mijn bovenbenen.’’

Onderzoek na onderzoek wees niets uit. Uiteindelijk kon een neuroloog van het academisch ziekenhuis waar ze werkte haar vertellen dat ze ziekte van LEMS heeft. ’’Een ongeneeslijke spierziekte waar je wel oud mee kunt worden.’’

Door de ziekte kan Marloes slecht lopen en heeft ze een beperkt energieniveau. ’’Maar de vermoeidheid die je krijgt door kanker is heel anders.’’

Van haar neuroloog kreeg Marloes de waarschuwing dat de helft van de patiënten met de ziekte van LEMS in de eerste jaren na hun diagnose, longkanker krijgt. Op zijn aanraden liet ze daarom een CT-scan maken. ’’Onder werktijd haalde ik de uitslag op, nietsvermoedend… ik had nergens last van.’’

Maar er volgde een ernstig gesprek met de longarts. ’’Hij vertelde dat er plekken in mijn longen zaten die er niet horen. En zei erbij dat als het kanker zou zijn, het ongeneeslijk zou zijn.’’

Uiteindelijk bleek het niet om longkanker te gaan, maar om uitzaaiingen van een myoom, een goedaardige vleesboom, in haar baarmoeder. ’’Vier jaar eerder waren mijn baarmoeder en eierstokken verwijderd. Maar de uitzaaiingen bleken daar toch van afkomstig te zijn. Dankzij medicijnen werden de uitzaaiingen gelukkig kleiner. En dat zijn ze gelukkig nog steeds.’’

Een paar jaar later werd echter opnieuw het vermoeden van longkanker uitgesproken. ’’Ik had een knobbel in mijn nek. Die werd operatief verwijderd. En hij bleek kwaadaardig te zijn, een uitzaaiing van longkanker. Alleen konden ze die longkanker niet vinden. Misschien dat mijn lichaam het zelf heeft opgeruimd?’’

Voor de zekerheid werd besloten om Marloes als longkankerpatiënt te behandelen en haar na de operatie ook nog vier pittige chemokuren te geven. Van haar oncoloog kreeg ze te horen ‘dat ze wel vermoeid kon raken’. ’’Ik was al gewend aan vermoeidheid door mijn spierziekte en dacht dat het wel mee zou vallen.’’

Maar nu weet ze dat het totaal niet met elkaar te vergelijken is. ’’Die vermoeidheid door mijn spierziekte krijg ik vooral na inspanning. Terwijl de vermoeidheid na kanker zowel door lichamelijke als door geestelijke inspanning kan ontstaan en ook door allerlei andere prikkels. Af en toe schakel je helemaal uit. Als ik een uurtje met iemand praat, is het daarna klaar.’’

Door een vriendin werd ze gewezen op de app Untire. En die heeft haar enorm geholpen. ’’Er staat veel nuttige informatie in. Al wist ik al veel doordat ik in het revalidatiecentrum voor mijn spierziekte al had leren omgaan met vermoeidheid. Er tegenaan schoppen helpt niet. Je moet het accepteren.’’

Wel heeft ze baat bij de meditaties. ’’Ik heb er vandaag nog twee geluisterd. ‘s Ochtends voel ik me het beste en ik doe alles in etappes. Tussen de middag ga ik altijd even liggen. En de meditaties zorgen ervoor dat je even bewust ontspant. Daardoor laad ik weer een beetje op voor de tweede helft van de dag.’’

Ook is ze blij met de lotgenotengroep op Facebook waar Untire-gebruikers verhalen en ervaringen delen. ’’Het is lastig om aan anderen uit te leggen hoe het is om ‘kapot moe’ te zijn. Het is fijn dat je mensen treft die aan een half woord genoeg hebben. Ik ben nog lang niet op het punt waar ik was voor de kankerbehandeling. Ik heb veel moeten inleveren. Maar ik besef dat ik moet loslaten dat mijn vermoeidheid ooit helemaal verdwijnt.’’

Ze schrijft veel van zich af via haar blogs op marloesdewit.blog, waarvan ze hoopt dat andere kankerpatiënten er iets aan hebben. De toon van haar blogs is vaak licht, ondanks alles wat ze allemaal voor haar kiezen heeft gekregen. Marloes lacht. ’’Ik kan van alles niet meer. Maar ik ben niet ongelukkig hoor. Ik probeer bij van alles te bedenken hoe het wel kan, maar dan op een andere manier. En ervoor te zorgen dat de zon zo vaak mogelijk schijnt.’’