‘Het is fijn om met elkaar te kunnen praten’
Mariska (49) heeft al jaren last van vermoeidheid. Ze kreeg een burn-out, schildklierkanker en uiteindelijk de diagnose ME/CVE. ’’Mijn verhaal is anders dan dat van veel andere gebruikers van Untire. Maar ik heb veel aan de app gehad. Bijvoorbeeld door de Vaas van Energie te gebruiken. Die zet je echt aan het denken over ‘waar krijg je energie door en waardoor verlies je het’.’’
Ze had een drukke en verantwoordelijke baan in de zorg. Op haar werk en privé speelde van alles, maar Mariska ging alsmaar door. Ondertussen stapelden de klachten zich op. ’’Slecht slapen, hoofdpijn, duizelingen, spierpijn en om het minste of geringste huilen,’’ somt ze op.
Het bleek een burn-out te zijn. Het herstel en opbouwen van niet naar weer volledig werken duurde een jaar. Mariska bleef vermoeidheidsklachten houden. De huisarts hield het op een nasleep van de burn-out en hoogstwaarschijnlijk stress. Zelf geloofde ze daar niet in: “Bijna alle stressfactoren had ik al aangepakt.”
De draad weer op
Op een dag ging ze lunchen met haar moeder die een verdikking in de nek van Mariska opmerkte. Een verdikking die een symptoom van schildklierkanker bleek te zijn.
De diagnose kwam deels als een opluchting. ’’Eindelijk wist ik wat er aan de hand was. Ik kreeg te horen dat deze vorm een gunstige prognose had, dus ik maakte me geen zorgen. Ik wilde de kanker zo snel mogelijk uit mijn lijf hebben, maar daarna zou ik de draad weer op kunnen pakken.”
Ze onderging een operatie en kreeg daarna schildkliervervangende medicatie. Hiermee moest ze tijdelijk stoppen omdat ze een nabehandeling met radioactief jodium moest ondergaan. ’’Daardoor voelde ik me nog veel vermoeider dan anders. Ik had spier- en gewrichtspijn en kwam kilo’s aan. Ik voelde me tachtig plus.” Na de jodiumtherapie mocht ze weer starten met de schildklier vervangende medicatie in een hogere dosis om eventueel achtergebleven schildkliercellen ‘koest te houden’, vertelt ze.
‘Als het buiten 35 graden was, zat ik nog klappertandend onder een dekentje’
Maar Mariska voelde zich onverminderd moe en bleef last houden van haar klachten. ’’Ik had het ook voortdurend koud. Als het buiten 35 graden was, zat ik nog klappertandend onder een dekentje.’’
Ze hield zich vast aan het idee dat het beter zou gaan als ze haar medicatiedosis weer wat mocht verlagen. Dat bleek niet zo te zijn. ’’Ik heb een lieve endocrinoloog die allerlei oplossingen aandroeg. Maar niets hielp.’’
Via een medelid van de Facebookgroep voor mensen met schildklierkanker werd ze gewezen op het bestaan van ME/CVS. Enkele maanden later werd bij Mariska dit chronisch vermoeidheidssyndroom vastgesteld. Haar vermoeidheid is anders dan die van andere mensen na kanker, stelt ze. ’’Eén van de kenmerken van ME/CVS is dat inspanning voor een verergering van klachten kan zorgen. Ik heb daardoor vaak een gevoel alsof ik griep heb. Alles doet zeer: mijn spieren, gewrichten, mijn lymfeklieren. Ik heb last van migraine achter mijn ogen, kan me slecht focussen, heb geheugenproblemen en last van mijn darmen.”
De vermoeidheid is er bovendien altijd, benadrukt ze. ’’Het voelt meer als uitputting’’. En haar leven is er daardoor heel anders uit gaan zien, vertelt ze. ’’Ik heb veel moeten inleveren.’’
Werken lukt niet meer, het huishouden wordt door een hulp en door haar vriend gedaan en haar sociale leven staat op een laag pitje. ’’Op een goede dag lukt het me om zelf een licht huishoudelijke taak op te pakken.’’
Veel baat bij Untire
Een écht genezende behandeling voor ME/CVS is er helaas nog niet, stelt Mariska. ’’Maar wellicht slaat er iets aan van de medicatie die ik nu gebruik.’’
Mariska heeft veel baat gehad bij Untire, vertelt ze. ’’Zeker in het begin gebruikte ik de app dagelijks. Ik maakte gebruik van de Vaas van Energie, las de informatie over alle thema’s zoals grenzen en slaap. Ook de tips en het onderdeel ontspannen vind ik goed toepasbaar.’’
Ze is actief lid van de Untire-groep op Facebook. ’’Wat andere kankerpatiënten ervaren is deels anders, omdat mijn vermoeidheid niet alleen door kanker komt. Maar het is fijn om met elkaar te praten. Ik vind het ook fijn om anderen te helpen. Mij helpt het dat ik open en positief in het leven sta. Het scheelt als je kijkt naar wat je wél kan, in plaats van naar wat je niet kan.’’
Dat doet ze zelf ook. ’’Je moet er ook mee leren omgaan dat je leven veranderd is. Ik voel me ondanks al mijn beperkingen heel gelukkig. Ik probeer er wat van te maken. Gelukkig heb ik nog nooit een dag gehad waarvan ik dacht ‘het is niet waard om mijn bed uit te komen’.’’