„Lebensqualität bedeutet für jede Patientin und jeden Patienten etwas anderes. Die eine Patientin findet es wichtig, noch im Garten arbeiten zu können, während eine andere gerne mit ihrer Tochter im Wohnzimmer einen Kaffee trinken möchte.“ Als spezialisierte Pflegekraft in der Hämatologie, in den Niederlanden, begleitet Esmiralda Snijder die Patientinnen und Patienten während ihres gesamten Behandlungsprozesses. Fatigue ist ein Thema, das oft zur Sprache kommt. „Es hat einen großen Einfluss auf das tägliche Leben der Menschen.“

Patientinnen und Patienten mit Leukämie, Lymphdrüsenkrebs oder einer anderen hämatologischen Krebserkrankung kommen meist nach ihrer Diagnose zu Esmiralda. „Ich sehe die Menschen manchmal jahrelang, und je nach der Behandlung, die sie erhalten, kommen sie alle paar Monate oder sogar monatlich.“

Während der Gespräche, die sie mit den Patientinnen und Patienten führt, steht die Lebensqualität im Mittelpunkt. „Damit beschäftige ich mich ganz bewusst. Ich sehe vor allem viele ältere Patientinnen und Patienten. Für sie ist das besonders wichtig.“

Die Patientinnen und Patienten, die sie im Meander Medisch Centrum in Amersfoort betreut, werden nicht mehr gesund. Sie erhalten jedoch häufig noch lebensverlängernde Behandlungen, erzählt sie. „Man muss sich darauf einlassen können. Längere Behandlungen sind nicht der Wunsch jeder Person. Es ist gut, wenn man mit diesen Behandlungen die Lebensqualität verbessern kann. Aber wenn das nicht mehr der Fall ist, muss man sich fragen, ob es das noch wert ist. Das bespreche ich mit den Menschen.“

„Fatigue ist etwas, worüber Menschen oft schwer Kontrolle erlangen.“
Das Gespräch dreht sich dann auch darum, was den Menschen in ihrem Leben wichtig ist. „Worüber freuen sich die Menschen?“ Jeder empfindet das anders, stellt Esmiralda fest. „Die Wünsche der Menschen sind sehr unterschiedlich. Wir sprechen auch über ihre soziale Situation: Wie leben sie? Haben sie Kinder oder Enkelkinder?“

Fatigue ist ein Thema, das immer wieder auftaucht, da fast jeder Patient von Esmiralda darunter leidet. „Krebs führt sowieso zu Fatigue. Und die größte Gruppe der hämatologischen Krebspatienten leidet durch ihre Krankheit und Behandlung unter einem gesenkten Hämoglobinspiegel. Auch das verschärft die Fatiguebeschwerden.“

Schon im ersten Informationsgespräch wird das Thema angesprochen. „Fatigue ist etwas, worüber die Menschen oft schwer Kontrolle erlangen. Eine Behandlung löst das Problem häufig nicht.“

Oft empfiehlt sie den Patienten, Untire zu nutzen. „Ich habe die App durch Kolleginnen und Kollegen entdeckt, die darüber sprachen, und war sofort begeistert. Es ist sehr schwierig für die Menschen, Kontrolle über ihren Erschöpfungszustand zu erlangen. Untire schien mir wirklich etwas zu sein, das den Menschen helfen könnte.“

Programm in Form einer App
Da Untire ein Programm in Form einer App ist, empfiehlt sie es nur denjenigen, die mit digitalen Geräten vertraut sind. „Ich sehe 85-Jährige, die voll und ganz mit Computern und Apps zurechtkommen. Aber es gibt auch viele Menschen, die nicht digital versiert sind. Wenn ich denke, dass jemand trotzdem von Untire profitieren könnte und es Kinder gibt, die eng in die Betreuung involviert sind, bitte ich sie manchmal, die App zusammen mit ihren Eltern zu installieren und zu nutzen.“

Das Schönste an der App findet sie, dass die Menschen selbstständig und regelmäßig damit arbeiten können. „Die App schickt auch Erinnerungen, damit die Menschen wieder aktiv werden, ohne dass sie ständig daran denken müssen.“

Darüber hinaus findet sie Untire äußerst benutzerfreundlich. „Besonders schön ist, dass die App in verschiedene Themenbereiche unterteilt ist – von Schlaf bis Bewegung. Ein weiteres nützliches Element ist die sogenannte ist die sogenannte „Energievase“, mit der man einen Einblick in das eigene Energieniveau erhält und lernt, dieses sinnvoll einzuteilen. Für Patientinnen und Patienten kann das sehr hilfreich sein. Viele starten morgens sehr aktiv und sind dann den Rest des Tages extrem müde.“

Wenn Menschen die App einmal nutzen, stellt sie fest, dass sie insgesamt „ziemlich begeistert davon sind“. „Die Fatigue verschwindet zwar nicht, aber wichtiger ist, dass die Betroffenen lernen, das Geschehen besser zu akzeptieren und damit umzugehen. Mit der Hilfe von Untire bekommen sie ihre Fatigue schließlich besser in den Griff.“