{"id":5516,"date":"2021-06-01T16:43:16","date_gmt":"2021-06-01T14:43:16","guid":{"rendered":"https:\/\/untire.app\/?page_id=5516"},"modified":"2024-05-01T11:42:58","modified_gmt":"2024-05-01T09:42:58","slug":"marloes","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/untire.app\/ervaringen\/marloes\/","title":{"rendered":"\u2018Zorgen dat de zon zoveel mogelijk schijnt\u2019 – Marloes"},"content":{"rendered":"
[vc_row bg_type=”image” bg_image=”5507″ bg_image_size=”responsive” padding_top_multiplier=”3x” padding_bottom_multiplier=”3x” equal_column_height=”middle-content”][vc_column vertical_content_position=”bottom” css=”.vc_custom_1612963367668{padding-top: 15% !important;}”][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=”1\/5″][\/vc_column][vc_column width=”3\/5″]
Onderzoek na onderzoek wees niets uit. Uiteindelijk kon een neuroloog van het academisch ziekenhuis waar ze werkte haar vertellen dat ze ziekte van LEMS heeft. \u2019\u2019Een ongeneeslijke spierziekte waar je wel oud mee kunt worden.\u2019\u2019<\/p>\n
Door de ziekte kan Marloes slecht lopen en heeft ze een beperkt energieniveau. \u2019\u2019Maar de vermoeidheid die je krijgt door kanker is heel anders.\u2019\u2019[\/vc_column_text]
Maar er volgde een ernstig gesprek met de longarts. \u2019\u2019Hij vertelde dat er plekken in mijn longen zaten die er niet horen. En zei erbij dat als het kanker zou zijn, het ongeneeslijk zou zijn.\u2019\u2019<\/p>\n
Uiteindelijk bleek het niet om longkanker te gaan, maar om uitzaaiingen van een myoom, een goedaardige vleesboom, in haar baarmoeder. \u2019\u2019Vier jaar eerder waren mijn baarmoeder en eierstokken verwijderd. Maar de uitzaaiingen bleken daar toch van afkomstig te zijn. Dankzij medicijnen werden de uitzaaiingen gelukkig kleiner. En dat zijn ze gelukkig nog steeds.\u2019\u2019<\/p>\n
Een paar jaar later werd echter opnieuw het vermoeden van longkanker uitgesproken. \u2019\u2019Ik had een knobbel in mijn nek. Die werd operatief verwijderd. En hij bleek kwaadaardig te zijn, een uitzaaiing van longkanker. Alleen konden ze die longkanker niet vinden. Misschien dat mijn lichaam het zelf heeft opgeruimd?\u2019\u2019[\/vc_column_text]
Maar nu weet ze dat het totaal niet met elkaar te vergelijken is. \u2019\u2019Die vermoeidheid door mijn spierziekte krijg ik vooral na inspanning. Terwijl de vermoeidheid na kanker zowel door lichamelijke als door geestelijke inspanning kan ontstaan en ook door allerlei andere prikkels. Af en toe schakel je helemaal uit. Als ik een uurtje met iemand praat, is het daarna klaar.\u2019\u2019<\/p>\n
Door een vriendin werd ze gewezen op de app Untire. En die heeft haar enorm geholpen. \u2019\u2019Er staat veel nuttige informatie in. Al wist ik al veel doordat ik in het revalidatiecentrum voor mijn spierziekte al had leren omgaan met vermoeidheid. Er tegenaan schoppen helpt niet. Je moet het accepteren.\u2019\u2019[\/vc_column_text]
Ook is ze blij met de lotgenotengroep op Facebook waar Untire-gebruikers verhalen en ervaringen delen. \u2019\u2019Het is lastig om aan anderen uit te leggen hoe het is om \u2018kapot moe\u2019 te zijn. Het is fijn dat je mensen treft die aan een half woord genoeg hebben. Ik ben nog lang niet op het punt waar ik was voor de kankerbehandeling. Ik heb veel moeten inleveren. Maar ik besef dat ik moet loslaten dat mijn vermoeidheid ooit helemaal verdwijnt.\u2019\u2019<\/p>\n