Tekst: Laura Spoelstra
8 maart 2025
“Zullen we het interview om half drie ’s middags doen, na mijn middagdutje?” vraagt de 37-jarige Lienke van Hoek, die acht jaar geleden bijnierschorskanker kreeg – een zeldzame vorm van kanker die in haar geval werd veroorzaakt door het Lynch-syndroom. Sinds haar diagnose en behandeling heeft ze extra rust en slaap nodig. “Mijn middagdutje is cruciaal, want anders haal ik het einde van de dag niet op een prettige manier.”
©Joost van Willigenburg
Chronische vermoeidheid zoals die van Lienke is iets wat veel kankerpatiënten ervaren. Vermoeidheid is namelijk de meest voorkomende en ingrijpende bijwerking tijdens en na kanker. Ankie Krol, verpleegkundig specialist bij het expertisecentrum voor familiaire kanker van het UMC Utrecht, legt uit dat het belangrijk is om deze vermoeidheid niet te negeren of gewoonweg te accepteren: “Kankergerelateerde vermoeidheid heeft impact op alle domeinen van je leven en er is iets aan te doen.”
Een sumoworstelaarspak
Lienke slikte na haar operatie twee jaar lang elke dag chemopillen om er zeker van te zijn dat ze alle mogelijk ontsnapte cellen aangepakt zou hebben. De vermoeidheid die ze tijdens dit behandeltraject voelde, is moeilijk uit te leggen. “Het was alsof ik een zwaar sumoworstelaarspak droeg en tegelijkertijd meerdere kinderfeestjes aan het verwerken was”, vertelt Lienke. “Ik was ‘chemoe’.” De combinatie van fysieke en mentale uitputting is iets waar veel kankerpatiënten mee worstelen.
Ankie adviseert haar patiënten doorgaans om zo snel mogelijk, bij voorkeur direct na hun diagnose, gebruik te maken van hulpmiddelen zoals de Untire Now app. “Als je weet dat je een zware behandeling zal ondergaan waarbij vermoeidheid een grote rol zal spelen, is het goed om je daar van tevoren op voor te bereiden. De app geeft je het gevoel dat je de regie zelf in handen hebt en dat helpt”, vertelt de verpleegkundig specialist. Untire Now is een digitaal therapeutisch programma dat speciaal is ontwikkeld voor mensen met of na kanker, die te maken hebben met matige tot ernstige vermoeidheid. “De app is meer dan alleen een tool. Het is persoonlijk. Jij bent de baas en jij bepaalt wat werkt voor jou.”
Opbouwen van reserves
Zes jaar na haar laatste medicatie wordt Lienke nog steeds – dagelijks – beperkt door haar vermoeidheid. “Ik kan bijvoorbeeld nog steeds niet werken, terwijl ik voor mijn diagnose altijd een supervolle agenda had.” Gelukkig heeft ze manieren gevonden om beter met haar vermoeidheidsklachten te gaan. “De heftigheid van mijn klachten is afgenomen, maar mijn middagslaapje blijft nog steeds onmisbaar. Ik combineer het vaak met yoga nidra, omdat het me helpt om sneller in slaap te vallen. Zonder deze extra rust ben ik sneller geïrriteerd, krijg ik hoofdpijn en voel ik me fysiek ongemakkelijk. Mijn veerkracht is dan gewoon op”, legt Lienke uit.
Het opbouwen van reserves is belangrijk en waardevol thema in de Untire Now app. Ankie bevestigt dat de waarde van rust te vaak onderschat wordt en dat men vaak te veel wil. “De app neemt je bij de hand en biedt oplossingen, tips en tools. Je haalt eruit wat voor jou werkt – of dat nu een middagdutje is, een ochtendpauze of iets anders wat energie geeft”, aldus Ankie. In totaal komen er in het Untire Now programma vijftien thema’s aan bod waarvan bekend is dat die samenhangen met vermoeidheid bij kanker. Andere thema’s bijvoorbeeld zijn depressie, angst en bewegen.
De Untire Now app is kosteloos aan te vragen via kanker.nl/appstore en iedereen kan dus direct aan de slag. Wat deze app extra waardevol maakt, is de combinatie van wetenschappelijke onderbouwing en praktische tools. De app biedt patiënten veel achtergrondinformatie over de oorzaken van vermoeidheid bij kanker en helpt hen om inzicht te krijgen in hun eigen situatie.
“Kankergerelateerde vermoeidheid is een serieus probleem en het is belangrijk dat patiënten het gevoel krijgen dat ze zich niet aanstellen. Daarbij is het goed dat ze beseffen dat ze zelf een aandeel hebben in het verlichten van het probleem”, sluit Ankie af. Want er is iets aan te doen.