Laat ik maar meteen met de deur in huis vallen. Ik schaam me eigenlijk een beetje. Deze maand heb ik de Untire Now app te weinig geopend. Het blijft voor mij moeilijk om consequent gedrag te vertonen, blijkbaar. Foei Lysette.

‘Nou, doe eens normaal.’ Heb ik niet ergens in de app gelezen dat je best wat minder streng voor jezelf mag zijn? Ik denk terug aan de afgelopen maand. Ik ben bewuster en regelmatiger iets gaan eten. Er kan immers geen energie uit een lichaam komen als er geen energie in gestopt wordt. Hmm, dat is een andere denkwijze dan ik voorheen had. ‘Komt wel’ dacht ik toen te vaak. Mijn persoonlijkheid is nogal zwart/wit. Alles of niks.
Dit heb ik te vaak van exen teruggekoppeld gekregen, hahaha. Ik ben veel of helemaal niets. Daartussen zit niets. Doseren vind ik dus moeilijk. In mijn huis liggen veel ‘to do’ lijstjes. En weet je wat juist het gekke is? Dan ga ik de dag erna juist doen wat er niét op een to do list staat. Een soort baldadigheid lijkt het haast wel. Zo… nu weet je een beetje hoe ik in elkaar zit.

De app werkt door in je hoofd
Repeterende handelingen vind ik ook lastig. Je creëert er zo’n sleur mee vind ik. En ik hou niet van sleur. Ik hou van uitdaging, avontuur, nieuwe dingen ontdekken. Elke dag op de Untire Now app kijken is dan ook niets voor mij. Dat zei ik al meteen tegen het Untire Team toen ik gevraagd werd als ambassadeur. Maar weet je wat ik deze maand heel erg gemerkt heb? De app werkt in je hoofd door, ook al ben je even wat minder actief op de app. Toen ik deze week ’s avonds een etentje had ben ik ’s middags even op bed gaan liggen om energie ‘te sparen’. Eigenlijk ‘moet’ dat met zo min mogelijk prikkels, zo zegt de app. Maar nee, ik moest natuurlijk weer op mijn telefoon zinloze reels bekijken om überhaupt te kunnen blijven liggen. Maar hey… ik lag op bed…en dat midden op de dag! Dat is goed…toch? Waarom voelde het dan toch alsof ik iets deed wat niet goed was… (lees mijn blog op www.levenmeteenschaduw.nl van zondag 6 april 2025 voor het antwoord hierop).

Het hoeft niet perfect te zijn
Altijd voel ik die drang om iets te moéten doen, om me nuttig te maken. Ik draag in m’n eentje de zorg over mijn huis en dat is met mijn beperkte energie soms best lastig te bolwerken. Zeker als je afspraken buiten de deur hebt, dan is je kaarsje opgebrand als je thuiskomt. Deze maand was ik me al veel bewuster van bepaalde handelingen die ik wel of juist niet uitvoerde. Zoals mijn eetpatroon, meer of juist minder sporten, bewustere rustmomenten. Het hoeft niet meteen perfect te gaan besloot ik. Dus voel ik me nu minder schuldig als ik buiten even in de zon zit (met een boek weliswaar). Langer dan 10 minuten houd ik dit nog niet vol gebied de eerlijkheid te zeggen. Maar het gebeurt al wel vaker op een dag dan voorheen. Da’s al winst…toch?

Over Lysette
Lysette Regeer (51) is schrijfster, ambassadeur van Untire Now en mondhygiëniste,
maar door de gevolgen van (kinder)kanker arbeidsongeschikt.

Met haar boek ‘Leven met een Schaduw’ en haar blogs geeft ze (h)erkenning aan
lotgenoten en zet ze zich in voor een beter leven na (kinder)kanker. Schrijven is haar passie en
met haar woorden brengt ze inzicht, steun en een vleugje licht in de schaduw van het verleden.
Sinds kort gebruikt ze de Untire Now app om haar vermoeidheid aan te pakken en
elke maand deelt ze haar ervaring met ons.

Meer weten over Lysette?
Kijk op www.levenmeteenschaduw.nl.

The post Opstartproblemen appeared first on NL Untire.

Hier is-ie dan. Mijn allereerste blog voor Untire Now. Ik zal mezelf even kort voorstellen. Mijn naam is Lysette Regeer. Ik ben 51 jaar oud en heb als meisje van 11 jaar oud een osteosarcoom ‘gekregen’. Er volgde zes zware chemokuren en een beenamputatie. Als gevolg van de chemokuren heb ik flinke zogenaamde ‘late effecten’ overgehouden. Mijn hart en nieren zijn fors beschadigd door de grote hoeveelheid gif die ik destijds toegediend kreeg. We hebben het dan over het jaar 1986. In die tijd waren de doseringen fors hoger dan nu.

Balans
Vermoeidheid na de behandeling heeft altijd een bepalende rol gespeeld in mijn leven na de ziekte. Als ik te veel gedaan had dan merkte ik dat een dag later. Maar als ik te weinig deed dan werd ik lam en hangerig. Waar lag toch het evenwicht? De eerste jaren na mijn ziekte werd het nog geweten aan de behandeling. Toch drukte ik mezelf altijd door de vermoeidheid heen. Ik ging studeren. Viel meteen in slaap nadat ik van school thuiskwam en probeerde daarna weer verder te gaan. Ik zat op kamers en vond het moeilijk om voor mezelf te zorgen. Ik had simpelweg te weinig energie om te zorgen dat ik goed at, genoeg studeerde, genoeg slaap pakte én op tijd op school was. Toch studeerde ik, cum laude, af als mondhygiëniste. Ik ging werken. Full time, zoals ‘het hoorde’. Gebroken kwam ik thuis. Ik was vaak ziek, kreeg onverklaarbare koortsaanvallen. Door de chemo was ik vrijwel onvruchtbaar, zo werd mij gezegd door medici. De meeste kans op vruchtbaarheid was voor je 25^e, had ik ergens gelezen. Eigenwijs als ik was probeerde ik tóch zwanger te worden. En prompt was ik op mijn 26^e zwanger van mijn eerste kind en op mijn 28^e van mijn 2^e kind. De wonderen waren blijkbaar de wereld nog niet uit!

Serieus?
De vermoeidheid kwam volgens artsen altijd door; de studententijd, het jonge moederschap, etc. Nooit voelde ik me echt serieus genomen. Maar deze vermoeidheid was anders dan een nachtje doorhalen. Ik was in de weekenden gesloopt en ziek en moest bijtanken om maandag weer op het werk te kunnen verschijnen. En zelfs dan redde ik mijn werkdagen niet. Om een heel lang verhaal kort te maken, ik werd arbeidsongeschikt verklaard. Mijn hart en nierfalen verergerde en er kwamen nog meer diagnoses. De vermoeidheid nam steeds extremere vormen aan.

In de jaren erna besloot ik om van mijn ‘zwakte’ mijn kracht te maken. Ik schreef een boek ‘Leven met een schaduw’ en schrijf elke week een blog op mijn website; www.levenmeteenschaduw.nl.

Eigenwijs tot op het bot
Via die kanalen ben ik gevraagd als ambassadeur voor Untire Now. Dat wordt een hele uitdaging kan ik je zeggen. Stil zitten vind ik moeilijk en ik heb moeite met ‘consequent gedrag’. Elke dag repeterende handelingen vind ik saai en niet uitdagend. Je hoort het al, eigenwijs tot op het bot. Maar dat mag allemaal bij Untire Now. Op mijn vraag of ik eerlijk mag zijn in mijn blogs werd gretig geantwoord met; ‘ja graag zelfs’.

En dus begon ik deze maand met de app te openen en te kijken wat de app me kan bieden. Ik lees over verschillende thema’s en heb al 1 belangrijk ding onthouden; ‘Als je moe bent en je wil het liefst op de bank liggen, trek dan tóch eens een keer je jas aan en maak een klein wandelingetje. Je schaadt jezelf er nooit mee door dat te doen, hoe groot je vermoeidheid ook is.’

Kijk, dát zijn dingen waar ik iets mee kan. Hey, er staat in de app ook informatie over goede voeding. Daar ga ik me nu eens in verdiepen. Fijn dat alle kennis in de app wetenschappelijk onderbouwd is. Dan weet je zeker dat je geen onzin leest. Daar houd ik van, no nonsense.  Mijn nieuwsgierigheid is gewekt…

Over Lysette
Lysette Regeer (51) is schrijfster, ambassadeur van Untire Now en mondhygiëniste,
maar door de gevolgen van (kinder)kanker arbeidsongeschikt.

Met haar boek ‘Leven met een Schaduw’ en haar blogs geeft ze (h)erkenning aan
lotgenoten en zet ze zich in voor een beter leven na (kinder)kanker. Schrijven is haar passie en
met haar woorden brengt ze inzicht, steun en een vleugje licht in de schaduw van het verleden.
Sinds kort gebruikt ze de Untire Now app om haar vermoeidheid aan te pakken en
elke maand deelt ze haar ervaring met ons.

Meer weten over Lysette?
Kijk op www.levenmeteenschaduw.nl.

The post We zijn begonnen appeared first on NL Untire.

Veel mensen – ik was er een van – verwachten na een curatieve kankerbehandeling hun leven gewoon weer op te pakken. Helaas valt dat vaak tegen. De intensieve behandeling, restklachten en bijbehorende emoties zorgen vaak voor langdurige vermoeidheid en een mindere belastbaarheid. Leren omgaan met je nieuwe energieniveau en het opbouwen van reserves is niet makkelijk en kost tijd.

Omgaan met vermoeidheid na Kanker
Tegen cliënten zeg ik vaak: “Je bent gewoon geen Duracell-konijn meer.”
Misschien herinner je je die oude Duracell-reclames nog? Roze speelgoedkonijnen die trommelen of hardlopen, maar alleen het konijn met de Duracell-batterij houdt het op de lange termijn vol. De andere konijnen vallen een voor een uit.

Dit lijkt veel op de situatie na kanker. Van buitenaf lijk je hetzelfde als de andere konijnen, maar terwijl zij beschikken over een goedwerkende batterij, moet jij leren omgaan met een veel minder duurzame “No-name-batterij”.

Hoe ga je hiermee om?
Wennen aan deze nieuwe situatie is ingewikkeld. De kunst is om je vooral te richten op dingen waar je wél invloed op hebt, zoals het bewaren van je energie voor belangrijke dingen, het werken aan je conditie en het inplannen van regelmatige oplaadmomenten. Een gezonde leefstijl is hierbij een prachtige manier om actief bij te dragen aan je herstel en het opbouwen van energie.

Tips om je energie optimaal te beheren:

• Energiebalans: Plan je dag realistisch. Verdeel je activiteiten en hou bewust ruimte voor rustmomenten.
• Beweging: Regelmatig bewegen verhelpt vermoeidheid en verbetert je conditie. Kies iets wat bij jou en jouw situatie past, zoals wandelen, yoga, Qi Gong of lichte krachttraining.
• Ontspanningsoefeningen: Meditatie, ademhalingsoefeningen of ontspannende activiteiten helpen om angst en stress te verminderen.
• Voeding: Kies voor gezonde voeding, voldoende eiwitten, weinig alcohol en voldoende hydratatie om je energieniveau te verbeteren.
• Slaap: Zorg voor een vast slaapritme en goede slaaphygiëne om je batterij elke nacht goed op te laden.

Kies bewust en laad regelmatig op
Ook met minder energie kun je leuke en waardevolle dingen doen, net als de andere “Duracell-konijnen”. Maar je moet bewust doseren. Dit betekent: keuzes maken, grenzen aangeven, goed plannen en regelmatig opladen. Als je steeds doorgaat tot je batterij helemaal leeg is, duurt het veel langer om weer vooruit te kunnen. Laad dus al op als jouw batterij nog half vol is.

Untire
Untire helpt je om grip te krijgen op vermoeidheid na kanker. In de Untire-app vind je praktische tips en oefeningen om je energieniveau stap voor stap te verbeteren. Je leven ziet er misschien anders uit dan vóór de diagnose, maar zelfs met een minder krachtige batterij kun je een heel rijk en gelukkig leven leiden.

Meer weten?
Bekijk de website of probeer de app uit!

Op zoek naar betrouwbare tips over voeding en leefstijl na kanker?
Kati Pannekeet, ervaringsdeskundige en gecertificeerd leefstijlcoach,
helpt mensen hun energie en welzijn terug te vinden met een gezonde, bewuste leefstijl.

Voor Untire schrijft ze inspirerende blogs over hoe leefstijl
bijdraagt aan het verminderen van vermoeidheid.

Meer weten?
Als Mrs. Broccoli deelt ze op haar website en Instagram recepten
en makkelijk toepasbare leefstijltips.

The post Je bent geen Duracell-konijn meer appeared first on NL Untire.

Van 1987 tot 2000 was ik werkzaam als klinisch psycholoog in het toenmalige VU-ziekenhuis. Eerst als medewerker van de Medische Psychologie, later als Universitair Hoofdspecialist en hoofd van de sectie volwassenen van de Medische Psychologie. Als medisch psycholoog moest ik van veel markten thuis zijn en van een aantal veel afweten.

Er zijn of er niet te zijn
Mijn specialismen lagen bij het genderteam én de oncologie – twee zeer verschillende werelden die om een eigen aanpak vroegen, maar met een opvallend raakvlak. Zowel bij genderdysforie als bij kanker draait het in de kern om vragen over de eigen identiteit. Vanuit heel andere perspectieven, stelt men zichzelf vragen als: Wie ben ik? Wat wil ik? Wat kan ik? Vragen over ‘er zijn’ of ‘er niet te zijn’, letterlijk en figuurlijk.In 1991 promoveerde ik op onderzoek naar het effect van geslachtsaanpassende behandelingen. Hoewel ik het werk met genderdysforische mensen fascinerend en waardevol vond, koos ik er uiteindelijk voor om me verder te specialiseren in de oncologie. Ik vond dat vakgebied nog boeiender en het gaf me nog meer voldoening

Interesse in vermoeidheid bij kanker
Op 1 januari 2000 startte ik als directeur van het Helen Dowling Instituut, waar ik klinisch werk combineerde met onderzoek en managementstaken. Vermoeidheid was al een aandachtspunt van het instituut en dat inspireerde mij, omdat we in die tijd nog niet goed wisten hoe ermee om te gaan. En dat terwijl het ook toen al de meest voorkomende en invaliderende bijwerking was bij kanker. Ik zag en hoorde hoe vermoeidheid alle aspecten van iemands leven aantastte: fysiek, sociaal, emotioneel, psychologisch en cognitief. Ik zag en hoorde dat iemands levenskwaliteit er enorm onder leed. Vragen over wie iemand wilde zijn en nog kon zijn vormden een rode lijn.

We ontwikkelden groepsinterventies en lanceerden in 2009 een online interventie om heel Nederland te kunnen bedienen. We waren de tijd vooruit. Ondertussen nam mijn interesse in vermoeidheid bij kanker steeds verder toe. In 2012 resulteerde dit uiteindelijk in het plan om al mijn beschikbare kennis en ervaring in te zetten voor de ontwikkeling van een digitaal programma om zoveel mogelijk vermoeide (ex)kankerpatiënten als mogelijk laagdrempelig te kunnen helpen. Want ook toen al was er te weinig capaciteit om gepaste zorg te leveren. Samen met mijn collega Door Vonk richtte ik in 2013 de startup Tired of Cancer BV op. Door had  een achtergrond in bedrijfscommunicatie en fondsenwerving. We werkten in onze vrije uren, avonden en weekenden en legden eigen geld in voor startkapitaal. Meerdere keren heb ik de hypotheek van mijn huis verhoogd om het kapitaal weer wat aan te vullen. Vanaf het begin was ons oog niet alleen op Nederland gericht, maar ook daarbuiten.

Verder met Europese subsidie
In 2017 ontvingen we een prestigieuze Horizon 2020 SME Phase II subsidie, waardoor we een team konden opzetten en voltijds aan de slag konden met het door ontwikkelen van wat nu de Untire Now app is. Door stopte als zelfstandige en ik vertrok bij het Helen Dowling Instituut. De afgelopen acht jaar hebben we onze kennis, ervaring en inzichten over vermoeidheid bij kanker verder verdiept door eigen onderzoek, gesprekken met Untire-gebruikers en een rijkdom aan literatuur.

Behandelen van een veelkoppig probleem
Soms heeft vermoeidheid een aanwijsbare lichamelijke oorzaak, zoals bloedarmoede, hartfalen, nierfalen of hormonale ontregeling en is een medische behandeling nodig. Vaak ontbreekt die aanwijsbare oorzaak echter en hebben we te zoeken naar een andere oplossing. We weten steeds beter hoe we dat kunnen doen. Volgens internationale richtlijnen werkt een combinatie van psycho-educatie, psychologische technieken, opbouw van kracht en conditie en het gebruik van stress-reducerende oefeningen het beste. Dus niet het een of het ander, maar samen in combinatie. Dat is begrijpelijk, want vermoeidheid bij kanker kent veel mogelijke oorzaken die meestal tegelijkertijd optreden, zoals stress, angst, somberheid, slecht slapen, piekeren en (te) weinig bewegen. Vermoeidheid is een veelkoppig probleem dat het vermogen aantast om te kunnen zijn wie je wilt zijn.

Over Bram Kuiper

Dr. Bram Kuiper is psycho-oncoloog, medeoprichter van Tired of Cancer
en bedenker van de Untire Now app.

Tot juli 2017 was hij zeventien jaar lang directeur van het Helen Dowling Instituut. Daarvoor werkte hij onder andere 13 jaar bij het VU Medisch Centrum. Vermoeidheid bij kanker is een rode draad in zijn lange carrière. Met bijna 40 jaar ervaring in de psycho-oncologie heeft hij het tot zijn levensmissie gemaakt om wereldwijd zoveel mogelijk mensen te helpen die lijden onder kanker-gerelateerde vermoeidheid. Met de bewezen effectieve Untire Now app maakt hij deze hulp beschikbaar en doeltreffend.

The post Vermoeidheid bij kanker: wie kan ik nog zijn? appeared first on NL Untire.