‘Cualquiera puede controlar su fatiga con Untire’

El viaje de Untire ha sido más largo de lo esperado. Han tenido que afrontar las necesarias curvas cerradas, baches y obstáculos del camino, pero todo ha merecido la pena. “Hace diez años no podíamos prever este nivel de éxito”.

Su creación, Tired of Cancer, es una empresa floreciente con empleados expertos en atención sanitaria digital. Los pacientes y supervivientes de cáncer son el centro de atención de Tired of Cancer. El programa digital de Untire es utilizado ya por miles de personas en todo el mundo, y su popularidad va en constante aumento. La fatiga es el problema más común entre los pacientes y supervivientes de cáncer y tiene un enorme impacto en su calidad de vida.

Desde Tierra del Fuego, Argentina a Lima, Perú
El Dr. Bram Kuiper lo traduce en cifras. Cada año, unas 4.000.000 personas de todo el continente americano reciben la noticia de que tienen cáncer, lo que supone unas 11.000 personas al día. El 80% de los pacientes con cáncer sufren fatiga durante el primer año de tratamiento. Uno de cada tres pacientes experimenta síntomas de fatiga durante mucho más tiempo.

Si se pusiera en fila dándose la mano a todas las personas que padecen fatiga relacionada con el cáncer en el continente americano por año, la fila se extendería desde Tierra del Fuego, Argentina a Lima, Perú. “La fatiga por cáncer no recibe mucha atención. Los médicos suelen asumir que la fatiga es un aspecto normal de la vida con cáncer, al menos durante el primer año, y que poco se puede hacer al respecto. Los pacientes piensan lo mismo”.

La pérdida de su propio padre a causa del cáncer de páncreas le hizo darse cuenta del impacto que tiene el cáncer en la vida. Como psicólogo clínico del VUmc, el Centro Médico de la Universidad de Ámsterdam, ha apoyado a muchas personas en su camino en el cáncer. “El cáncer afecta tu identidad y al núcleo de tu existencia. Si, además, tienes que luchar contra la fatiga, tu vida se ve gravemente alterada. Queríamos utilizar nuestros conocimientos y experiencia para hacer algo al respecto”.

Los 30 años de experiencia de Bram como psicooncólogo le dieron la idea de desarrollar una solución accesible para ayudar a los pacientes a gestionar su fatiga de forma más eficaz. Una aplicación parecía ser la forma conveniente de conseguirlo.

Construir una casa

Al principio, recibimos el apoyo directo de un destacado hematólogo y de una asociación internacional de pacientes que creyeron en nosotros.

En 2012, las aplicaciones de salud recién estaban empezando a desarrollarse. “Nuestra aplicación fue pionera y aprendimos muchas lecciones antes de encontrar al equipo adecuado que nos ayude a diseñar y desarrollar la aplicación”, añade Bram.

Bram y Door comparan la construcción de una aplicación con la de una casa. “Poco a poco descubres que, además de una buena idea, necesitas un diseño sólido y unos cimientos firmes antes de poder construir. Para ello se necesitan expertos como arquitectos, ingenieros de estructuras y constructores. Hay que pensar en el contenido y en el ‘envoltorio’: cómo va a ser la casa por fuera y por dentro. Poco a poco fuimos comprendiendo el mundo de las aplicaciones y aprendimos cómo funcionaba todo. Ahora que Untire está aquí, somos conscientes de lo bien que encajamos en el mundo de la salud digital”.

Una subvención enmarcada en el presupuesto de Horizonte 2020 de la Unión Europea, permitió a Door y Bram centrarse en Untire a tiempo completo a partir del verano de 2017. “Fue entonces cuando las cosas se aceleraron de verdad”, explica Bram. “Pudimos trabajar en Untire las 24 horas del día y traer a la gente necesaria que nos ayudara”.

“Involucramos constantemente a los pacientes en lo que hacemos”

Desde su lanzamiento en 2018, Untire es utilizado por miles de personas en todo el mundo. El programa es el resultado de una combinación de conocimientos de la psicología, fisioterapia, ejercicios de relajación basados en intervenciones psicológicas y ejercicios físicos.

Una investigación independiente llevada a cabo por la UMC de Groningen demostró que el programa digital de Untire es muy eficaz.

La versión 4.0 de la aplicación Untire está en desarrollo. Bram: “El siguiente gran paso es personalizar la aplicación para que todos los usuarios reciban un programa a medida, similar a una terapia individual. En primer lugar, se pregunta a los pacientes sobre muchos aspectos diferentes, como la fatiga, otros problemas, la cantidad de ejercicio, etc. A continuación, reciben un asesoramiento personalizado que los guía a través del programa”.

“El contenido se basa en la información científica más reciente y en nuestra propia investigación basada en los usuarios. Es importante garantizar que tanto el contenido como la presentación sean de alta calidad respondiendo a la pregunta: ¿Qué elementos garantizan que la gente encuentre su aplicación accesible y significativa, de modo que la utilicen con regularidad?”