“Asegúrate de que el sol brille tanto como sea posible”

Marloes tiene un amplio historial médico. Se dedica en cuerpo y alma a su trabajo como enfermera de oncología. Un día se dio cuenta de que sus piernas empezaban a sentirse de forma extraña. “Estaba perdiendo fuerza en las piernas. Empezó en los tobillos y fue subiendo hasta los muslos”.

Una cita médica tras otra no reveló nada. Finalmente, un neurólogo del hospital universitario donde trabajaba le dijo que tenía síndrome de Lambert-Eaton (LEMS), una enfermedad muscular crónica e incurable.

A causa de la enfermedad, Marloes tiene poca energía y problemas para caminar. “Pero el cansancio que provoca el cáncer es muy diferente”.

El neurólogo advirtió a Marloes de que la mitad de los pacientes con LEMS desarrollan cáncer de pulmón en los primeros años tras el diagnóstico. Le aconsejó que se hiciera una TAC. “Recogí los resultados durante las horas de trabajo, sin sospechar en absoluto que algo fuera mal… No tenía ningún síntoma”.

Luego tuvo una conversación seria con el especialista en pulmones. “Me dijo que había manchas en mis pulmones que no deberían estar ahí. También me dijo que, si era cáncer, sería incurable”.

No resultó ser un cáncer de pulmón, sino una metástasis de un mioma, un fibroma benigno, en su útero. “Me habían extirpado el útero y los ovarios cuatro años antes. Pero resultó que las metástasis procedían de ahí. Gracias a la medicación, las metástasis se redujeron, y siguen reduciéndose”.

Unos años más tarde se volvió a sospechar de un cáncer de pulmón. “Tenía un bulto en el cuello y me lo extirparon quirúrgicamente. Resultó ser maligno, una metástasis de cáncer de pulmón. Pero no pudieron encontrar el cáncer de pulmón. ¿Quizás mi cuerpo ya se había encargado de ello?”

Para estar segura, Marloes fue tratada como una paciente con cáncer de pulmón y recibió cuatro sesiones intensivas de quimioterapia después de la operación. Su oncólogo le dijo que podría cansarse. “Ya estaba acostumbrada a la fatiga debido a mi enfermedad muscular, así que pensé que no sería tan malo”.

Tuvo que atravesar un duro camino. “Mi enfermedad muscular me produce fatiga sobre todo después del ejercicio. Por otro lado, el cansancio del cáncer puede ser causado por el esfuerzo físico y mental, así como por muchos otros estímulos. A veces, te apagas por completo. Si hablo con alguien durante una hora, estoy completamente agotada”.

Un amigo le habló sobre la app Untire y esta le terminó ayudando enormemente. “La app tiene mucha información útil, aunque yo ya sabía muchas cosas porque había aprendido a sobrellevar la fatiga relacionada con mi enfermedad muscular en el centro de rehabilitación. Patalear y gritar no sirve de nada, hay que aceptarlo”.

Marloes se beneficia de la meditación. “Hoy he tomado dos sesiones más. Estoy de la mejor manera por la mañana y lo hago todo por etapas. Siempre me acuesto al mediodía. Meditar hace que te relajes conscientemente durante un rato. Me ayuda a recargar un poco las pilas para pasar la segunda mitad del día”.

Otro recurso que le resulta útil es el grupo de compañeros de Facebook donde los usuarios de Untire comparten sus historias y experiencias. “Es difícil explicar a los demás lo que significa estar ‘cansado de los huesos’. Es agradable conocer a gente que sabe exactamente cómo te sientes. Todavía estoy muy lejos de donde estaba antes del tratamiento del cáncer. He tenido que renunciar a muchas cosas, pero me doy cuenta de que tengo que dejar de lado la idea de que un día me despertaré y mi cansancio habrá desaparecido por completo”.

Escribe muchas cosas sobre sí misma en sus blogs (marloesdewit.blog), con el objetivo de que otros pacientes de cáncer encuentren útil. Suele mantener un tono ligero en sus blogs, a pesar de todo lo que ha tenido que pasar. Marloes se ríe: “Hay muchas cosas que ya no puedo hacer, pero no soy infeliz. Trato de pensar en todas las cosas que todavía puedo hacer, pero de una manera diferente, y de asegurarme de que el sol brille tanto como sea posible”.