La fatiga tiene un gran impacto en la vida diaria”
Esmiralda Snijder
Enfermera especialista
“El concepto de calidad de vida es diferente para cada paciente. Un paciente quiere poder trabajar en su jardín, mientras que otro quiere tomar un café con su hija en el living de su casa”. Como enfermera especializada en hematología, Esmiralda Snijder apoya a los pacientes a lo largo de su tratamiento. “La fatiga es un tema de discusión frecuente. Tiene un gran impacto en la vida diaria de las personas”.
Los pacientes con leucemia, linfoma u otros cánceres hematológicos suelen acudir a Esmiralda tras su diagnóstico. “Dependiendo del tratamiento que reciban, veo a los pacientes cada uno o dos meses durante años”.
La calidad de vida es el tema central en sus conversaciones con los pacientes. “Soy muy consciente de ello. Veo a muchos pacientes de edad avanzada en particular, y la calidad de vida es muy importante para ellos”.
Los pacientes que atiende en el Meander Medisch Centrum de Amersfoort no se recuperan de sus enfermedades. Sin embargo, muchos se someten a tratamientos para prolongar la vida. “Tienes que ser capaz de entenderlo. Prolongar el tratamiento no es la opción preferida de todo el mundo, pero es bueno si significa que va a mejorar su calidad de vida. Si ya no es así, hay que preguntarse si sigue mereciendo la pena. Eso es algo que discuto con mis pacientes”.
“La fatiga es algo que a menudo resulta difícil de gestionar”
Esmiralda también habla de lo que es importante en la vida de las personas. “¿Qué es lo que hace feliz a la gente?”. Dice que cada persona tiene una opinión diferente al respecto. “Los deseos de la gente son muy diversos. También hablamos de su situación social: cómo viven, si tienen hijos y nietos”.
La fatiga es un tema que surge con regularidad porque afecta prácticamente a todos los pacientes de Esmiralda. “El cáncer siempre provoca fatiga. Y la mayoría de los pacientes con cáncer hematológico sufren una escasez de glóbulos rojos debido a su enfermedad y a su tratamiento. Eso también agrava los síntomas de la fatiga”.
Es por ello que el tema se trata en la primera reunión informativa. “La fatiga es algo que a menudo resulta difícil de manejar. No es algo que se pueda resolver con un tratamiento”.
Esmiralda recomienda regularmente la aplicación Untire a los pacientes: “Conocí la aplicación a través de mis colegas y me entusiasmó enseguida. Es muy difícil para la gente controlar su fatiga. untire.app pareció algo que podría ayudar a la gente”.
Programa en forma de app
Dado que Untire es un programa que adopta la forma de una aplicación, solo lo recomienda a personas con conocimientos tecnológicos. “Veo a personas de 85 años a las que les gustan los ordenadores y las aplicaciones. Pero hay mucha gente que no sabe nada de tecnología. Si creo que Untire puede ayudar, y si los niños están involucrados en su cuidado, a veces recomiendo que instalen y usen la aplicación con sus padres”.
Para ella, lo mejor de la aplicación es que la gente puede utilizarla de forma independiente y regular. “Untire también envía recordatorios para que la gente empiece a usarla de nuevo, así que no tienen que pensar en ello todo el tiempo”.
También considera que Untire es muy fácil de usar. “Es bueno que la aplicación esté dividida en diferentes temas que abarcan desde el sueño hasta el ejercicio. También me gusta el ‘Jarrón de la Energía’. Te ayuda a entender tu propio nivel de energía y te enseña a distribuirla adecuadamente entre las actividades. Eso puede ser muy útil para los pacientes que son muy activos por la mañana y están agotados el resto del día”.
La especialista considera que las personas que utilizan la aplicación suelen tener experiencias positivas con ella. “La fatiga no desaparece. Lo más importante es que [Untire] ayuda a las personas a aceptar su fatiga y a aprender a vivir con ella. Gracias a Untire, su fatiga acaba siendo más llevadera”.