„Ich bin sehr zufrieden damit, wie es derzeit läuft“

Jelle ist ein Optimist in Reinformat. Obwohl er in der Vergangenheit viel bewältigen musste, freut er sich immer auf die schönen Dinge des Lebens. Es begann mit der Reise nach Vietnam, auf die er sich lange gefreut hatte. Immer stärker werdende Rückenschmerzen zwangen ihn jedoch, vorzeitig wieder den Heimweg anzutreten.

Sein Hausarzt vermutete zunächst einen Bandscheibenvorfall. Zwei Wochen Bettruhe brachten jedoch keine Besserung. Dann wurde Jelle für einen CT-Scan ins Krankenhaus überwiesen. Es stellte sich heraus, dass er einen sehr seltenen Hirntumor hatte. „Im unteren Rücken. Mit einem solchen Tumor wird man geboren. Er kann sich auch in sehr jungen Jahren entwickeln und dann im Rücken langsam nach unten wandern.“

„Ich bin nicht mehr der, der ich einmal war“

Der Tumor war im Bereich der Wirbelsäule mit dem Nervengewebe verwachsen und konnte deshalb nicht vollständig operativ entfernt werden. Darum bekam Jelle auch 30 Bestrahlungen. In einem langen Reha-Prozess musste er wieder laufen lernen. „Ich bin nicht mehr der, der ich mal war. In meinem Bein habe ich kein Gefühl mehr. Früher habe ich viel Sport getrieben. Heute kann ich nicht mehr lange stehen, laufen oder sitzen.“

Trotzdem hat Jelle sein Leben wieder in die Hand genommen. „Ich habe mit einem angepassten Curriculum angefangen zu studieren. An der Hochschule wurde für mich ein Zimmer bereitgestellt, in dem ich mich zwischendurch ausruhen konnte.

Vor fünf Jahren bekam Jelle jedoch vage Beschwerden, die immer schlimmer wurden. „Irgendwann schwoll mein Arm heftig an. Ich dachte erst, es läge am Sport. Falsch gedacht. Ich hatte eine Thrombose in der Schulter.“

Der Neurologe überlegte nicht lange und führte weitere Untersuchungen durch. Er fand ein Lymphom in Jelles Brust. Kurz darauf wurde bei ihm NHL diagnostiziert. „Der Schock war groß“, erinnert er sich. Er fügt trocken hinzu: „Bald danach stellte sich dann noch heraus, dass ich auch ein erbliches Brustkrebsgen habe.“ So viel ist klar: In meinem Körper stimmt etwas nicht. Aber an sich hat das alles nichts miteinander zu tun.“

Unglaubliche Erschöpfung

Das nächste halbe Jahr stand im Zeichen von Krankenhausbesuchen und einer Reihe von Chemos. Jelle musste sich vom Studium und seinem Webshop für Biopflanzen verabschieden.

„Im Krankenhaus wurde mir dann erklärt, dass es eine sogenannte tumorbedingte Fatigue gibt. Aber man hat wirklich keine Vorstellung davon“, sagt er. „Direkt nach der Chemo war ich so unglaublich müde. Der kleinste Spaziergang fühlte sich an wie ein Marathon. Oder es lief einen Tag lang gut. Dann kam plötzlich ein Rückschlag und ich war völlig erledigt. Mir blieb dann nichts anderes übrig, als mich hinzulegen.

Eines Tages kam er zufällig am Büro von Tired of Cancer B.V. vorbei, erzählt er. „Das war quasi bei mir um die Ecke. Und ich war sofort neugierig.“ Ziemlich schnell war er ein eifriger Nutzer der Untire App. „Am Anfang war es ziemlich hilfreich, über die App Bestätigung und Verständnis für meine Probleme zu bekommen“, so Jelle. „Und dahinterzukommen, dass man wirklich nicht der Einzige ist, dem es so geht.“

„Untire hat mir gezeigt, wie ich mit meinem Krebs und den Nebenwirkungen viel besser umgehen kann“

Jelle freute sich, dass ihm die App jeden Morgen einen „Tipp des Tages“ schickte. Außerdem orientierte er sich jeden Tag an dem, was er brauchte und wollte. „Viele Dinge weiß man unbewusst schon. Aber es ist gut, sich darüber im Klaren zu sein. Und über das eigene Verhalten und Energieniveau nachzudenken. Ich merkte ziemlich schnell einen bewussteren Umgang mit dem, was mir Energie verlieh und was ich besser lassen sollte.“

Das Herumsitzen zu Hause war er irgendwann leid. Er nahm seinen Mut zusammen und fing als Praktikant bei Tired of Cancer B.V. an. „Das hat mir auch sehr geholfen. Wenn es irgendwo einen Ort gibt, an dem Menschen sich mit tumorbedingter Fatigue auskennen, dann ist es bei Tired of Cancer B.V. In der Mittagszeit gehe ich dann nach Hause und ruhe mich dort aus.“

Inzwischen hat Jelle akzeptiert, dass er mit seinen Rückenprobleme leben muss. „Aber meine Erschöpfung hat abgenommen. Die Untire App hat mir gezeigt, wie ich damit viel besser umgehen kann. Ich bin sehr zufrieden damit, wie es derzeit läuft.“

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“Mein ‘Strahlen’ ist zurück”

Vivian, kurzes dunkelblondes Haar, ausdrucksstarkes Gesicht, geht aus der Haustür und keine fünf Minuten später zwischen den Wiesen und Kühen spazieren. Die Sonne streichelt ihr Gesicht. ”Es ist schön, auf diese Weise eine Weile meine Batterien aufzuladen. Das habe ich in den letzten Monaten oft gebraucht. Wenn man krank ist, wird die Welt kleiner und kleiner. Aber es hilft ungemein, nach draußen zu gehen.”

Es ist kurz vor Weihnachten, als die junge Mutter einen großen Knoten in ihrer Brust spürt. Zwei Tage später ist sie bereits in der Mammapoliklinik des Gelrez-Krankenhauses in Apeldoorn und erfährt die Diagnose. ”Ich hatte einen großen Tumor von 3,5 mal 4 Zentimetern und Metastasen in den Lymphknoten.”

“Ich fühlte mich wie eine achtzigjährige Frau”

Die Zeit unmittelbar nach der Diagnose fühlte sich wie eine wilde Achterbahnfahrt an. ”Meine Welt brach zusammen. Zuerst wusste ich nicht, ob ich wieder gesund werden und meine Kinder aufwachsen sehen würde.” Und dann begann die bleierne Behandlung. Ich wurde todkrank von der Chemo. Ich fühlte mich wie eine achtzigjährige Frau. Auf allen Vieren ging ich die Treppe hinauf.”

Unmittelbar nach der Diagnose meldet sie sich krank. Sie kann nicht gleichzeitig arbeiten, sich um ihre Kinder kümmern, studieren und die Krebsbehandlung verfolgen. Außerdem fühlt sie sich zunehmend müde.

Nach etwa sechs Wochen trifft sich Vivian mit einem Arzt für Arbeitsmedizin und Sicherheit. Er wies sie auf die App Untire hin, die bei Müdigkeit bei Krebs helfen kann. “Ich installierte sie auf meinem Telefon und zog alle Informationen heraus, die für mich nützlich waren”, sagt Vivian. Später, nach der Chemotherapie, fing ich an, sie aktiv zu nutzen.”

Vase der Energie

Sie profitierte sehr von der Rubrik ‘Vase der Energie’ in der App. Darin macht man sich einen Überblick über all die Dinge, die man an einem Tag tut, die entweder Energie kosten oder Energie geben. Auf diese Weise stellt man fest, dass man an einem Tag viele kleine Dinge tut, die Energie verbrauchen. Zum Beispiel den Boden wischen oder den Geschirrspüler ausräumen”. Durch Untire hat sie auch gelernt, ihre Grenzen besser zu wahren. Ich bekam viel Hilfe von meinen Eltern und Freunden. Meine Mutter hat zum Beispiel die Einkäufe erledigt. So konnte ich mich dann eine Weile auf das Sofa legen und ausruhen. So spart man sich das bisschen Energie, das man für Dinge braucht, die wirklich wichtig sind oder Spaß machen. Zum Beispiel für meine Kinder, den Nachhilfekurs, an dem ich gerade teilnehme, oder um mal wieder auszugehen.”

Sie profitierte auch sehr von den Informationen aus dem Abschnitt “Angst”. Vor allem zu Beginn der Reise waren diese Informationen sehr hilfreich. Ihr ganzes Leben ist in Frage gestellt. Man weiß nicht, ob man wieder gesund wird oder ob man seine Kinder aufwachsen sehen wird. Alles sinkt in sich zusammen. Außerdem hatte ich große Angst vor den Chemotherapie-Behandlungen. Untire hat mir geholfen, diese Angst zu überwinden”, sagt sie. ”Aber auch das Kapitel über Ernährung hat mir gut gefallen. Wenn man Krebs hat, wird man mit Ratschlägen bombardiert, was man essen soll und was nicht. Untire gibt dazu sehr klare und praktische Informationen.”

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Die Tipps und Informationen waren ausgesprochen nützlich. Es ist schön, jemanden an der Seite haben, der hin und wieder mal sagt: „Du machst das schon ganz richtig.“ oder „Was du durchmachst, ist ganz normal.“

„Die Untire-App war sechs Monate lang meine beste Freundin“

Maria ging davon aus, dass ihre Beschwerden vom Klimakterium verursacht wurden. „Meine Taille verschwand langsam und ich habe mit einer Diät angefangen. Danach kamen die Stimmungsschwankungen. Ich habe mich regelmäßig ziemlich deprimiert gefühlt.“ Die Alarmglocken schrillten erst, als sie einen Knoten im Bauch fühlte. Dann wurde sie zur Untersuchung ins Krankenhaus geschickt. Sie dachte, es handele sich um eine Zyste. Die Diagnose fiel anders aus: Maria hatte Bauchfellkrebs.

Maria unterzog sich einer intensiven Operation und einer hyperthermen Chemotherapie. Damit sollten die Krebszellen entfernt werden, die in ihrem gesamten Bauchraum vorhanden waren. Danach schlug bei Maria die Erschöpfung (Fatigue) zu. „Operation und Behandlung waren zermürbend. Das ganze Immunsystem geht kaputt.“

Mit einem anderen Energiesystem leben lernen

Maria musste mit einem anderen Energiesystem leben lernen. „Vom Kopf her lebt man noch im Körper von früher. Die Realität sieht natürlich ganz anders aus. Plötzlich kann man vieles nicht mehr, was früher normal war. Ich habe sechs Stunden lang ausreichend Energie. Danach ist Schluss. Früher hatte ich einen wesentlich längeren Atem.“

Nach der Operation lag sie einen Monat lang im Krankenhaus und war „völlig fertig“. Wieder zu Hause ging es langsam besser. „Das Treppensteigen dauerte eine Viertelstunde. Mit einer Pause auf jeder Stufe.“

Ein Jahr nach der ersten Behandlung fühlte sich Maria wieder „einigermaßen wohl“ in ihrer Haut. „Ich konnte dieses Schlagloch psychisch einigermaßen verarbeiten. Ich dachte, dass mich die Physiotherapie wieder zu 80 % auf Vordermann bringen würde.“

Ein Heuhaufen auf einem großen Bauernhof

Leider kam die Krankheit zurück. „Ich vergleiche meine Behandlung mit der Beseitigung eines Heuhaufens auf einem großen Bauernhof. Es ist eine mühevolle Arbeit, wirklich alle Halme aufzufegen. Das Gleiche gilt für mich. Meine Bauchhöhle ist überall mit schleimbildenden Zellen gefüllt. Der Krebs kann dadurch wiederkommen.“

Maria unterzog sich ein zweites Mal der zermürbenden Behandlung. Der Onkologe teilte ihr mit, dass die Krankheit chronisch ist. „Ich musste meinen Lebensstil dauerhaft ändern. Das war eine schwierige Sache für mich. Man beschäftigt sich den ganzen Tag mit Reha-Maßnahmen, muss beim Essen aufpassen und darauf achten, dass man genug Eiweiß zu sich nimmt. Und man muss die eigenen Grenzen definieren: Was kann ich noch? Was kann ich nicht?

Hilfe und Unterstützung boten ihr Partner, Freunde und Sozialarbeiter. „Aber letzten Endes muss man da allein durch.“ Maria musste mit der Tatsache leben lernen, dass sie von jetzt auf gleich „todmüde“ sein kann. „Als wäre ich ein Telefon mit einer z

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